Je m’engage depuis plus de 10 ans pour cette pathologie.
Avant mon diagnostic
Il y a plusieurs années, j’ai commencé à m’engager pour l’endométriose auprès d’associations. Je couplais alors une approche de yoga à des éléments de la médecine traditionnelle chinoise. A cette époque, mon souhait principal était donc d’aider la femme à préserver sa santé en se réappropriant les changements de sa physiologie.
Après l’errance pour le diagnostic, je découvrais ainsi l’errance thérapeutique que vivaient une majorité des femmes. En effet, en assistant à plusieurs conférences/congrès, à la fois comme intervenante ou participante, certains aspects limitants de leur prise en charge m’ont interpellés. D’un côté, la science évoluait et de l’autre, il y avait leur quotidien…
Par la suite, des années fastidieuses de semi-bénévolat auprès des femmes malades et l’engagement pour mon projet de recherche au CHU de Lille, m’ont amenés à composer autrement avec la réalité du terrain.
Il fallait changer de prisme et mener des actions comme nous l’évoque la légende du colibri.
Un aspect plus personnel
Quelques temps plus tard, un événement plus personnel m’a permis de différencier la quête de légitimité, le besoin de reconnaissance, de mon besoin d’agir directement auprès des femmes…
Mon divorce se déroulait sereinement, tout comme la vente de notre maison. Mais je ne m’attendais pas à avoir plus de 25 refus de logement, des propos racistes et des regards jugeant sur mon état de mère malade chronique et célibataire.
Il a alors fallu que je justifie mon droit d’exister et de me loger avec : des lettres de motivation, mon CV et toutes les actions sociales que j’avais accomplies. Car j’avais beau avoir la capacité de payer un an de loyer d’emblée, un ex-mari et des amis comme garants cela ne semblait pas suffire.
Le diagnostic de mon endométriose
Avec ces événements, mon lupus systémique a flambé et causé une inflammation généralisée. Cette dernière a révélé en semi-urgence que j’avais une endométriose.
Je me souviendrai de la phrase de la collègue gynécologue :
Il y en a partout on a rien pu faire…si nous touchions à quoi que ce soit, tu aurais eu une poche vésicale et fécale…
Nous sommes en 2017, j’ai 33 ans et des suivis de plusieurs patientes atteintes d’endométriose avec des changements positifs à mon actif.
Le traitement, mon traitement
6 mois plus tard est venu le moment de programmer une vraie opération après des injections de Gnrh.
Mais, je n’ai pas souhaité me faire opérer puisque mes douleurs avaient diminué.
J’avais en effet besoin de temps pour intégrer ce moment postopératoire (la transfusion sanguine, le volvulus important) et cette maladie sournoise.
J’avais besoin de temps pour me poser les bonnes questions : « Pourquoi es-tu devenue sage-femme Nina?” et enfin appliquer ce que je proposais à mes patientes.
J’ai donc notamment reconsidéré l’errance de mon diagnostic et toutes ces fois ou j’ai dû et su m’adapter.
J’ai ainsi repensé à mes 15 ans par exemple lorsque j’ai cessé de jouer avec certaines amies, en classifiant mes ami.e.s afin de vivre le moins de disputes possibles…J’ai aussi repensé aux changements alimentaires adoptés et à cette même époque à, ma première retraite méditative avec des moines, en quête de silence, en quête de sens….
Ma rémission
En un an, avec accord de l’équipe médicale, je faisais une pause du traitement pour mon lupus systémique diagnostiqué 3 ans plus tôt. Un traitement qui était déjà très faiblement dosé par rapport à mes anticorps.
Je découvrais alors ce que c’est, d’être en rémission, de mon lupus et sa fibromyalgie, de mon endométriose et de mes kystes à l’hypophyse.
Quelques temps plus tard, j’ai décidé de me faire opérer de mon endométriose dans cette accalmie. C’était une opération préventive, une nécessité de créer de la place entre mes organes, pour limiter les éventuels dégâts d’une poussée lupique suite à un choc émotionnel.
Cette opération n’a duré que 50 minutes.
C’était beau et propre à l’intérieur…
C’est la phrase que m’ont dit plus tard chacun leur tour le chirurgien et l’anesthésiste.
La physiologie d’un nouvel équilibre de santé …
Je découvre aussi que cet équilibre demande de maintenir un cadre thérapeutique personnel rigoureux, un suivi et une confiance avec ses équipes médicales (oui je passe un temps considérable pour mes contrôles techniques médicaux), et enfin des soins de supports efficaces bien coordonnés.
La médecine intégrative pour ces aspects préventifs, curatifs et d’entretien est plus qu’une nécessité dans mon quotidien.
J’en suis convaincue…
Malgré mon invalidité notifiée par la société à cause de mon lupus, les projets que j’ai tout de même menés, toutes ces rencontres qui continuent de me fasciner, ces femmes qui se réapproprient à chaque cycle et au delà leur santé, je suis convaincue “qu’il est possible dans la difficulté de réaliser en grande partie ce qui nous tient à cœur : parfois bien plus qu’un rêve, cette réalité aimante qui nous correspond”.
Réfléchir, Partager, transmettre, soigner
Évoquer ce qui nous semble fonctionner avec d’autres professionnels, par le biais d’échanges de bonnes pratiques ou durant les formations, les conférences est l’un des différents moyens pour améliorer la qualité de vie des patientes.
Cela a d’ailleurs été une joie d’ouvrir avec 5 médecins le MOOC national du ministère de la santé sur l’endométriose.
J’y ai évoqué les résultats d’une étude que j’ai menée auprès de 1400 femmes atteintes d’endométriose, proposé un cours de santé intégrative, une petite session de yogathérapie, une vidéo préventive sur la « fertilité et l’endométriose » avec le Professeur Santulli.
Plus d’infos ici : https://www.pns-mooc.com/fr/mooc/19/presentation
Les actualités à venir
Aujourd’hui, je continue de mener de nombreuses actions & interventions. Je vous invite à les découvrir sur cette page.
Vous pouvez aussi prendre rendez-vous avec moi pour discuter de votre endométriose.
